妻と弟が退院しました

12月15日兄の様子

本日伺うと、兄の鼻についていた、薬や栄養を入れる管が取れていました。

ただ、心不全は着実に進行しているようで、24時間の心電図ではやはり不整脈等の心不全が見られたそうです。

これまで高い時は93％で、低い時でも85％～88％だった酸素量が本日はずっと84％が続いていました。

ただ、本日も13、18トリソミーの子達はそもそも飲めない、呼吸がしんどいという症状を訴える子が多く、仮に13、18トリソミーだったとしても一日の規定量分のミルクを口から摂取できるのはかなり強い方だと再度言われました。

そろそろ検査から1週間たつのですが、結果はまだしばらくかかりそうとのことで、一応、来週の火曜日か水曜日にはより遠い病院に行くことになると思うと言われましたが、それまでにトリソミーの結果が出るかも怪しいと言われました。

1週間かけて1700まで落ちると言われていた体重も、きちんとミルクを飲めているため、生まれた時の1900を維持しているそうでした。

ただ、常に状態次第なので具体的な事は何一つ決まっていないような状態でもあるので、火曜日か水曜日より早まる可能性も、遅くなる可能性もあるため、臨機応変に動けるようにしておかなければならない感じの日々が続いております。

まだまだ不安な日々は続きそうです。

退院しました。

2，3時間毎に起こされる生活で、本日私も初めてミルクを作って、与えることが出来ました。

ゲップも上手に出してくれたのですが、夜中に先ほどちょっとだけ吐いたので、着替えさせて、次のミルクの時間まで抱っこしてました。

妻は疲れて寝ていたので、起こさないようにミルクを与えて、弟君が寝たら私も少し寝ようと思います。

遠い病院はやはり心臓の専門という事もあり、今いる病院よりも面会が非常に厳しくなることが予想されるそう。

なので、母乳も届けるのではなく、クール便で郵送になったり、面会も手術の時以外はほとんど出来なくなるかもしれないということだったので、今のうちに沢山お兄ちゃんの方には会いに行ってあげようと思います。

ただ、一回目の手術を終えて、体重が増えることが確認できるようなら一度退院になるという事でしたので、まず当面の目標はそこになりそうです。