双子が産まれました。
X（旧Twitter）にこのような投稿をさせて頂きました。
本当に多くの方から良いね、コメント頂いて、本当に幸せだと思いました。
そんな中で、皆様にお願いがあります。「一緒に祈ってください。」
実は、お兄ちゃんの方が命にかかわる（かもしれない）異常を持って生まれてきて、この時既に分かっていました。
TGA II型（完全大血管転移症）
口唇口蓋裂
上記の二つがその異常の名称です。
TGA II型とは
そもそもTGAとは、英語で”Transposition of Great Artery”といい、言葉の通り心臓から肺に繋がる大きな血管がTransposition（本来とは違う場所から生えている）という異常です。
心臓には4つの部屋があります。右心房、左心房、右室、左室ですね。そして、本来は右心房、左心房は繋がっており、右室からは左肺へ、左室から右肺へとクロスしているべき血管がクロスしていない物を一般的にこのTGAと呼ぶようです。（私も専門家ではないので、あくまで医者から聞いた話ですが）
うちの場合は、それに加えて、右室と左室の間の壁に欠損があるらしく、これをII型と呼ぶそうです。
更にそれに加えて、うちの子の動脈はクロスしていないだけでなく、両方右室から生えているということでした。
医療が介入しないと、9割は2ヶ月程度で死に至りますが、医療が介入すれば助かる病気ではある。
ある一つの条件の場合を除いては…という感じで言われました。（この条件は後で話します）
口唇口蓋裂とは
口唇口蓋裂とは、その言葉の通り唇と口蓋が割けて生まれてしまう異常の事です。それに加えて、色々な奇形を併発することがあり、うちの子は鼻がやや潰れて、片方の鼻の孔がないような状態で生まれました。
これ自体は治療法は確立されていて、「綺麗に治りますよ」と言われたので、安心しきっていました。
ただ、この病気が出た場合には、心臓や肺に異常がみられるケースが少なくなく、うちの子も例にもれず「体の中の酸素の量が少ないので検査をさせて下さい」という運びになりました。
結果、上の異常が確認されたという経緯です。
この後どうなるの？
いよいよ先ほどの「ある一つの条件の場合を除いては」という、その条件についてお話したいと思います。
その条件というのが「染色体異常」です。特に13トリソミー、18トリソミー、21トリソミーについて検査させて下さいと言われました。
21に該当する場合が俗にいうダウン症と診断されるそうですが、これはまだ軽傷で、染色体は全部で22ペア＋性別を決めるXY染色体の23ペア（46本）が存在し、異常が出る数字が小さくなればなるほど重症になるそうです。
検査は単純な血液検査のような感じで、結果は1週間程度で出るそうなのですが「その結果が13トリソーム、18トリソミーに該当した場合は、残念ですが諦めて下さい。」とハッキリと言われました。
これは医師から言われたわけではなく、インターネットで調べた情報なのですが、13トリソミー、18トリソミーにあたる子は9割が1年以内に亡くなってしまうそうです。
ただ、逆にそれに該当しなければ、TGA II型の手術の成功率自体は高いそうで、治る可能性が高いとのことでした。（ただ、その後も合併症的に問題が起こる可能性もあるとのことでしたが）
また、その染色体検査では当然DNAを検査するということなので、はっきりと「どっちの親が原因で発症しました。」という事が分かってしまうことがあるそうで、同意書を書かないとやれないということでした。
うちは次の子供にもそういうリスクがあるからと言って、離婚するような家庭でもないし、この子を助けるためにはやるしかないと思ったので、同意書にサインをして帰ってきました。
今私に出来ることは、13トリソミー、18トリソミーでないことを一週間祈ることだけです。
仮に恐れていたことが起きて、ダメだったとしても、少なくとも応援している間は名前を呼んであげたいと思うので、近々名前を決めようと思います。
頑張れよ。名前もまだない我が子。
このブログの記事と名前は、たとえどちらに転んだとしても、彼が生きた証になると思い、ここに書き留める事を決めました。
本当にありがたいのは、上記の手術の費用が公費によって賄われることです。
今日ほど日本に感謝した日はありません。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
良ければ一緒に祈って頂けますと嬉しいです。
コメント