手形、足形取りました

兄の様子

今日は妻にミルクを飲ませて貰うことが出来ました。

昨日、点滴が取れたことを受けて、医師から「医師としてはどうしても口唇口蓋裂と心疾患に加えて、小さく生まれている事を踏まえると、どうしてもトリソミーの検査をする義務があるのだけれど、一般的な13、18トリソミーの子からしたら、やや力強く見える。」というコメントを頂けました。

ただ、「当然、検査の結果が出た訳ではないので、その線が切れた訳ではないです。」という事も念はおされた上で、少し安心出来る声かけをして下さったように感じました。

既にトリソミーではなかった場合は0歳5日にして1歳までに4回の手術が決まっているという事態ですが、毎日頑張って生きようとする姿に勇気づけられています。

もしトリソミーと診断された場合は、「血管を繋ぎ直す手術自体がかなり心臓にダメージを与える事が想定されるため、その手術を引き受けてくれる病院がないだろう。」ということで、「そのまま本人の生命力を信じて何歳までになるか分からないけれど生かしてあげるしかない。」という事でした。

血管を繋ぎ直す手術は2回目の手術になるのですが、現在の状態が比較的良いので、1回目の手術はトリソミー検査の結果がどうであれ、延命のためにやっても耐えられるだろうという事でした。

昨日の夜、本当に多くの方から「祈っています」とX(旧Twitter)にて応援メッセージを頂いたので、「本当に沢山の方が応援してくれているから一緒に乗り越えような。」と声をかけてきました。

今もこうして私のブログを読んでくださっている方、本当にありがとうございます。

弟の様子

昨日は時間が無くて放りっぱなしにされてしまった次男だったので、「いつも兄の方に母ちゃん連れてって悪いね。」「生後5日から既に色々苦労かけて申し訳ない。」と謝ってきた。

今日は沢山抱っこして、1時間めいっぱい面会してきました。

弟の方は以前も書いたように、特に何も異常が見つからなかったそうで、妻と一緒に退院になりそうです。

兄が今後は更に少し遠い病院に転院になる予定なので、そうなるとそっちの病院に面会に行くときは、弟を誰かほかの人に面倒を見てもらわないといけなくなってしまう予定です。

いきなり沢山我慢をさせてしまいそうで申し訳ないけれど、それでも兄が家族と過ごせる時間と比べるとずっと長いので、兄の状況がある程度落ち着くまでの間だけぐっと堪えて貰いたい。

手形、足形も取ったのですが、兄の方はNICUという事もあってか、看護師さんが丁寧に取ってくれて、ある程度綺麗に取れたのですが、弟の方は「やるならご自身でどうぞ」という感じだったので、めちゃくちゃ失敗しました。

本当にごめん…。何か対策考えるね。

その他

兄の方は体が小さいのと、口が猫みたいに割れているので、本当に

(・ω・)

みたな顔をしていて、どちらかというと「可愛い顔」なのですが、弟の方はキリッとしていて、どちらかというと「男前」な顔で、生後3日にして「何撮ってんだよ?」って感じに横目でカメラを見てくるようなキザな奴です。

双子ってもっと似ているもんだと思っていたのですが、こうも違うもんかね…と思います。(笑)

ただ、目とミルクの飲みっぷりは本当にそっくりです…。

もしかしたら、お兄ちゃんも今は猫みたいですが、口唇口蓋裂の手術後、鼻と口がきっちり直った際には、弟とかなり似てくるのかもしれません。

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